8 neverjetnih komentarjev, ki so jih starši slišali o svojem otroku z downovim sindromom

  Mešanka od blizu

Zdaj, ko imam tri otroke, sem spoznal, da je imeti otroka z Downovim sindromom (kot je Charlie, moj najstarejši) enako kot imeti kaj otrok — vendar z nihalom čustev, ki lahko le dosežejo nekoliko višje in včasih padejo nekoliko nižje.

Na primer, preživel sem ure in ure v joku in se razvnel, potem ko sem slišal, da je nekdo osebo z motnjami v duševnem razvoju imenoval »retard«. Fuj. Nič ne razkrije moje mame medvedke kot pričevanje to.

Podobno sem zajokala grdo, hlipajočo, rdečelico, smrkavca, ker sem bila tako neverjetno ponosna na Charlieja in na to, kako kar naprej nadaljuje in trdo dela, da bi bil v koraku s svojimi prijatelji. To je stanje vzhičenosti, ki ga ne morem opisati – a naučila sem se spakirati robčke.



Potem imam trenutke popolne norosti. Trenutki, ko popolni tujec poda bodisi dobronamerno, a nevedno pripombo ali pa čisto tako jasno odpre usta, ko bi moral žvečiti prste na nogi.

Torej, pridružite se mi, ko se potopimo v čudoviti svet 'OMG, ali je pravkar rekla to?!' Imena so bila spremenjena, da bi zaščitili nedolžne in preprečili, da bi ne tako nedolžni stvari poslabšali s kakršnimi koli besedami: »O, bog, vau, veš, da nisem mislil resno to način.'

1. »Ali še ima Downov sindrom?'

Laurie ima dva fanta z Downovim sindromom, od katerih je eden posvojen. Ima tudi najslajšo, najbolj srčkano sosedo, ki si ne more pomagati, da ne bi vprašala, ali ima mali Junior 'še vedno Downov sindrom.' Kot pravimo na jugu, blagoslovi njeno srce! Čeprav bi morda želeli včasih poseči in izvleči ta dodatni kromosom, nekdo ne more razveljaviti svojega Downovega sindroma. Podobno kot sladka lil soseda ne more razveljaviti svojega čudnega objema ljudskega jezika, zaradi katerega pomislim na The Clap.

2. 'Ne morem verjeti, da svojemu otroku dovoliš, da splazi z jezikom proti tebi!'

Z grenko naklonjenostjo se spominjam, ko me je starejša ženska grajala v trgovini z živili, ker sem Charlieju »pustil«, da mi je pomolil jezik. Najprej je bil dojenček. An dojenček, ljudje! To je kot opomniti žirafo, naj pošlje zahvalo. V tem primeru je bila to priložnost, da jo poučimo o tem, kako ima otrok z Downovim sindromom pogosto nizek mišični tonus, vključno z oralno motoriko. Charlie torej ni namenoma stegal z jezikom vame – ampak v retrospektivi je morda precej primerno ciljal nanjo! Na žalost sem bila še vedno novopečena mamica, zato sem stisnila zobe, se gibala in izpopolnila novo obliko prikritih psovk.

3. »Veš, obstajajo zdravila za to…'

Ojoj. Noč, ko me je sosed stisnil v kot v moževi dovršeno zasnovani garaži pogube za noč čarovnic in mi zagotovil, da lahko Charliejevo »stvar« (predvidevam, da je mislil Downov sindrom) zdravimo z »drogami«, je bila tudi noč, ko sem si začela predstavljati, kako bi lahko integrirali naše sosede. v Garažo pogube. Kot trupla.

P.S.: Downov sindrom ni bolezen ali bolezen. To je dodaten kromosom. Najboljši recept je ljubezen in vključenost. Podaj naprej.

4. »Ampak ona ne poglej kot da ima downov sindrom!'

Kar Karen želi povedati v odgovor je: 'O moj bog, misliš, da smo ji spet pozabili dati znak okoli vratu?' Priznava, da mora ukrotiti svojo notranjo noro osebo, ko sliši pripombe ljudi, kako njena hči 'ni videti, kot da bi imela Downov sindrom.' Kar se zdi popolnoma nerazumno. Mislim, pogosto slišim: »Vau, saj ne poglej kot da imaš depresijo!' Preveč truda je, da bi odgovorili: »Res? in ti ne izgledaj, kot da si padel z ladje!«

5. 'Sploh ne izgleda mongoloidno!'

V redu, to sem moral vključiti, čeprav je podobno 'ni videti, kot da ima Downov sindrom', ker ... OMG. res? Je nekdo to res rekel? Lee pravi, da se še vedno razburi, ko se tega spomni. Če vam povem nekaj ozadja, je izraz 'mongoloid' približno tako zastarel in neprimeren v svetu genetskih stanj in terminologije. Pogosto so ga uporabljali v dneh, ko so družine institucionalizirale otroke z genetskimi boleznimi. Ali si je preveč želeti, da bi lahko institucionalizirali ljudi, ki danes dajejo te komentarje?

6. »Awww! Downovi otroci so tako sladki in srečni ves čas!«

Ginger ni mogla spregledati ironije, ko je slišala tole, saj jo je njen dragi, sladki kerubin, ki ima toliko dodatnega kroma, udaril po obrazu. Poglejte, vsi. Otroci so otroci. Ne glede na število kromosomov izkusijo vsa čudovita, frustrirajoča, mrzla, ljubeča čustva, ki jih doživi vsak drug otrok. In včasih mamin obraz prevzame največjo težo. Ko objavite te komentarje v nitih na Facebooku, kot je Jenina, potem ko si je le vzela trenutek, da je povedala o svoji frustraciji nad otrokovim premalo skladnim vedenjem, naletite na nekoga, ki je hkrati neobčutljiv in potrebuje tečaj bralnega razumevanja. P.S.: Prosimo, uporabite »otroci z Downovim sindromom« in ne »Downovi otroci«. Tip, ki je identificiral ta dodaten kromosom, ne poseduje niti ne definira moje male petarde!

7. 'Oh, lahko rečem, da bo zelo funkcionalen!'

Jenin komentar, ko je delila svoj odgovor na ta komentar, me je nasmejal na glas: #MagicSkills! Ko se dojenček rodi – kateri koli dojenček pod soncem – nihče, nikjer, ne-kako ne more povedati ničesar o tem, kaj bo ta otrok zmogel ali česa ne bo zmogel. Pika. Kdaj. Nikoli.

Prav tako si je morda nemogoče predstavljati, da bo otrok, ki jé grah skozi nos in ponosno nosi spodnjice na vrhu pižame, nekega dne postal svetovno znani kirurg ... a lahko se zgodi! #Domnevajmosposobnost!

8. »Zagotovo bi si želel otroka z Downovim sindromom. Kot da bi imeli res zvestega psa!«

Ta ne upravičuje nobene razlage, toda prosimo, vstanimo in zaploskajmo Anne, materi, ki je morala slišati komentar te medicinske sestre, ko je bila tik pred kolonoskopijo. Anne, naj imamo vsi dostop do pomirjeval, preden objavimo te popolnoma neumne komentarje!

Preden greste, preverite

Slika: Patrick Hoffmann/WENN

To objavo je sponzoriral Born This Way.

Priporočena