Boj Hillary Clinton za pravice invalidov je boj tudi zame

  PHILADELPHIA, PA - 28. JULIJ: Demokratična

Ko je Hillary Clinton v četrtek zvečer stopila na oder, da bi sprejela demokratsko nominacijo, sem pričakoval, da bo predstavljala mene in moje hčere kot ženske. Nisem pričakoval, da bo vedno znova in odločno zastopala naše interese kot Američanov s posebnimi potrebami.

Kot invalidka sem navajena biti postavljena na stranski tir. Najboljše koristi invalidov so v Washingtonu, DC, le redko zastopane, pravice invalidov pa so pogosto komaj zabeležene na radarju politike. Doslej v tej volilni sezoni se je zdelo, da so se republikanci spomnili ljudi, kot sem jaz, edini čas, ko so predlagali nas vržejo iz Obamacare zmanjšati zdravstvene stroške za preostali del države.



Clinton ima drugačno perspektivo. Namesto da bi invalide osamil in izobčil, je Clinton pripovedoval zgodbo o tem, kako je hodil od vrat do vrat s skladom za obrambo otrok v New Bedfordu v Massachusettsu, da bi zbral denar za otroke s posebnimi potrebami za obiskovanje šole. 'Vsak otrok s posebnimi potrebami ima pravico do šolanja,' je med govorom dejala Clintonova. »Toda kako takšno idejo uresničiti? To počnete korak za korakom, leto za letom ... včasih celo od vrat za vrati.«

Pri 34 letih so mi diagnosticirali mitohondrijsko bolezen. Mitohondrijska bolezen je genetska motnja brez zdravljenja ali zdravila in je vplivala na vse vidike mojega življenja. Preden sem dobil diagnozo, sem si močno želel najti zdravnika, ki bi lahko razumel moje življenje nepovezanih sistemov. Mislil sem, da bo končna diagnoza končala moj boj. Na žalost je bil to šele začetek.

Resničnost invalidnosti v Ameriki je pogosto mračna. Invalidnost socialne varnosti zanika 77 odstotkov začetnih vlog, čakalna doba za obravnavo primera pred sodnikom pa je od sedem do 25 mesecev. Stroški zdravstvene oskrbe še naprej naraščajo, veliko potrebnih zdravljenj in pripomočkov pa zdravstveno zavarovanje sploh ne krije. Družine prevzamejo stroške kombijev za invalidske vozičke in medicinskih formul, tisti, ki si jih ne morejo privoščiti, pa so prisiljeni ostati brez njih.

Iz prve roke poznam vpliv teh politik. Moja hči z avtizmom ima državno zdravstveno zavarovanje. Za razliko od mnogih svojih vrstnikov z avtizmom, po šoli svojih terapij ne prejema pri nas doma. Zaradi njenega zavarovanja smo prisiljeni vsak dan potovati kar 30 milj daleč, da bi imeli dostop do njenih terapij v kliniki z nižjimi stroški med šolskimi urami. V nekem trenutku mi je njena šola zagrozila z obtožbami zaradi izostankov, če jo bom še naprej vsak dan vodil na terapije za avtizem. Bil sem prisiljen izbirati med izobrazbo, ki jo je potrebovala, in zdravljenjem, ki ga je potrebovala, in ni bilo pravega odgovora.

Krivila sem se, ker svoji hčerki večkrat nisem mogla dati tistega, kar potrebuje. Udeležujem se sestankov IEP in jo zagovarjam po svojih najboljših močeh, vendar papirologiji ali slojem birokracije, ki jo prinaša, ni konca. Težko je ostati optimističen, ko je pot vedno navkreber, vendar me je Clintonin govor navdal z energijo in me je poživilo njeno zagovarjanje.

S hčerko ne potrebujeva nikogaršnjega usmiljenja. Nismo tukaj zaradi vaše potrošnje ali 'navdiha' in ne iščemo izročka. To, za kar se borimo mi in milijoni drugih Američanov invalidov, je preprosto. Želimo, da nas svet sprejme točno takšne, kot smo in kar smo – želimo slaviti našo raznolikost, ne pa je zmanjševati. Verjamem Clintonovi, ko pravi, da bo branila pravice invalidov, in iz dna srca se ji zahvaljujem, ker je nasprotovala Donaldu Trumpu norčevanje iz novinarja z invalidnostjo.

Moja hči se nikoli ni norčevala, da je drugačna. Nikoli ni naletela na nikogar, ki bi ji dal občutek, da jo njene razlike delajo manj kot. Čeprav vem, da je takšnih izkušenj nemogoče preprečiti, je brezvestno, da bi kdaj prišle od nekoga, ki želi biti naš predsednik.

S hčerko imava zelo različne zdravstvene potrebe, vendar imava eno skupno stvar; onemogoča nas družba in ne zdravstveno stanje. Verjamem, da Clinton to razume. Ve, da potrebujemo zagovornika, nekoga, ki nam bo pomagal spremeniti »srca in zakone« na poti do izgradnje Amerike, ki je strpna in vključujoča do vseh Američanov. Bori se z nami, ne proti nam.

Ta invalidna ženska je vesela, da je na naši strani.

Preden greste, preverite

Slika: Becci Collins/SheKnows

Priporočena