Imam pogosto bolezen mehurja in prevzema moje življenje

  Imam pogoste težave z mehurjem

Slika: Gabriela Arellano/SheKnows

Bolečina se je začela približno v času, ko sem začela srednjo šolo. Sedel sem pri pouku angleščine in se poskušal osredotočiti na analizo Shakespeara, vendar se nisem mogel osredotočiti zaradi nenehne bolečine in polnosti v mehurju. Tudi po tem, ko sem uporabil kopalnico, je ta občutek ostal, od manjšega nelagodja do ostre, neznosne bolečine.

Potreboval sem 15 let, da sem odkril, da trpim za intersticijskim cistitisom, motnjo, ki vpliva do 12 milijonov ljudi samo v ZDA , med katerimi je približno 66 odstotkov žensk, kar pomeni, da 3 do 6 odstotkov vseh žensk v tej državi trpi za to boleznijo, znano tudi kot sindrom bolečega mehurja ali sindrom bolečine v mehurju.



Če še nikoli niste slišali za intersticijski cistitis, nisem presenečen. Mnogi urologi (in po mojih izkušnjah zlasti moški zdravniki) še naprej oporekajo njegovemu obstoju, zavračajo ali napačno diagnosticirajo bolnike s temi simptomi.

Sprva mi je moj primarni zdravnik diagnosticiral pogoste okužbe sečil, ki so zahtevale antibiotike, vendar so se simptomi nadaljevali tudi po tem, ko so okužbe izzvenele.

Moj prvi urolog, moški v svojih 60-ih, je opravil vrsto ponižujočih in bolečih diagnostičnih testov, preden mi je rekel: 'Imate mehur starca.' To je bila kruta in uničujoča pripomba slišati kot nerodno, samozavestno 15-letno dekle, ki trpi zaradi nenavadne in zastrašujoče bolečine. Predpisali so mi zdravila za sindrom čezmerno aktivnega sečnega mehurja in poslali na pot. Zdravilo ni vplivalo na moje simptome.

Ta krog brezčutnih specialistov in nejasnih diagnoz se je nadaljeval več kot desetletje. Tudi ko sem opravil raziskavo in omenil možnost intersticijskega cistitisa, so mi zdravniki rekli, da to ni resnično stanje ali da je preprosto del moje anksiozne motnje, in v bistvu je bilo vse v moji glavi.

Pravzaprav je bil IC do leta 1984 velja za redko psihosomatsko motnjo pri ženskah po menopavzi, pravi Vicki Ratner, ustanoviteljica in zaslužna predsednica Ameriškega združenja za intersticijski cistitis. Na srečo je IC zdaj priznan kot stanje, ki prizadene moške in ženske vseh starosti in ni psihiatrična motnja, je opozorila.

Svoje simptome sem poskušal obvladati sam in s kognitivno vedenjsko terapijo, vendar so se stvari samo poslabšale, ko sem razvil tesnobo pred odhodom na stranišče.

Tesnoba, povezana s kopalnico, je prevzela moje življenje. Poskrbim, da grem na stranišče tik preden zapustim hišo. Grem znova, ko prispem na cilj in tik pred odhodom. Skrbi me potovanja z avtomobilom, leti, kinodvorane, koncerti in povsod, kjer morda ni takoj dostopnega stranišča ali kjer bi obisk stranišča motil dogodek ali motil ljudi, s katerimi sem.

Izogibal sem se dogodkom in preklical načrte zaradi strahu, da ne bom mogel priti na stranišče, ko bom moral. Ko se znajdem v situaciji, ko ne morem na stranišče, se počutim ujeto in prestrašeno in razmišljam samo o tem, kdaj bom spet lahko šel. To pa osredotoči mojo pozornost na mehur, kar samo poveča mojo željo po odhodu.

Na stranišče grem vsaki eno do dve uri, kar vključuje celo noč, kar moti moj spanec. Ne glede na to, kako pogosto grem, bolečina ostaja, le redko popusti ali mine, le začasno se zmanjša, ko izpraznim mehur ali jemljem zdravila brez recepta, kot je Azo.

Šele maja 2016, ko sem prvič obiskala uroginekologinjo, so mi končno postavili pravilno diagnozo. V mojem mehurju je kronično vnetje, ki povzroča bolečino, pa tudi zmanjšana sluznica mehurja, ki poveča občutljivost živcev. To je resnično stanje z resnično diagnozo in zdravljenja, ki jih je odobrila FDA.

Čeprav imam končno diagnozo, mojega boja še ni konec. obstaja ni zdravila za IC . Zdravljenja, ki so na voljo, imajo veliko stranskih učinkov in obstaja veliko poskusov in napak, da ugotovimo, katero bo pomagalo.

Obstajajo nekaj zdravil, ki jih je odobrila FDA posebej za motnjo. Mnogi so predpisana zdravila za alergije in antidepresivi za nenamensko zdravljenje bolezni. V ordinaciji sem prejel šesttedensko vkapanje v mehur, v katerem je bilo zdravilo dostavljeno neposredno v moj mehur. Udeležila sem se tudi 12-tedenske fizikalne terapije medeničnega dna, kjer sem bila deležna masažne terapije za sprostitev mišic, se naučila raztezanja za lajšanje napetosti v nogah in trebuhu ter odkrila nove tehnike za obvladovanje svojih nagonov in tesnobe, ki jih spremlja.

Težko je živeti s to nevidno prizadetostjo in ljudem v mojem življenju je bilo težko razumeti, kako je čutiti, da moraš ves dan lulati in se boriti s kronično bolečino, ki je enaka ali hujša od UTI.

Lahko je nerodno govoriti o bolečinah v mehurju, saj se pogovori o težavah z uriniranjem pogosto štejejo za neokusne. Toda bolj ko prikrivamo svojo bolečino in se izogibamo razpravljanju o njej, manj bo zavedanja o diagnosticiranju in zdravljenju.

Pomaga mi, da sem okoli prijateljev in družine, ki me podpirajo in ne obsojajo mojih stalnih obiskov stranišča. Našel sem tudi vedenjske spremembe, raztezanje, meditacijo in dihalne vaje, ki pomagajo olajšati bolečino in jo odvrniti. Zadovoljen sem z napredkom, ki sem ga dosegel, vendar se veselim dneva, ko mi ne bo treba načrtovati zabavnih vikend izletov na podlagi bližine javnih stranišč.

Različica tega članka je bila prvotno objavljena decembra 2016.

Priporočena