Kot mama z avtizmom nimam poletnih počitnic

  Kot mama z avtizmom ne't

Ah, poletje. Leni dnevi, mirne noči, preživete ob tabornem ognju, in počitnice, preživete med potovanjem od morja do sijočega morja. hecam se! Ko ste mama z avtizmom, se ti čarobni poletni trenutki lahko zdijo bolj kot nočne more - ali pa zahtevajo vsaj enako količino načrtovanja kot popolna vojaška kampanja.

več: Upam, da moji otroci z avtizmom vedo o mojih starševskih odločitvah

Ne razumite me narobe. Biti mama z avtizmom je veliko dobrega. Na splošno sta moja otroka prav tako neverjetna in edinstvena kot kateri koli drug otrok in ne boste me našli, da bi jokala zaradi njunih razlik (večino časa). Toda resnica je, da je starševstvo avtističnega otroka zelo malo podobno starševstvu tipičnega nevrološkega otroka in lahko vzame svoj davek na najboljše od nas. Zato je pomembno, da se poletnih počitnic lotite iz realne perspektive, namesto da se poskušate vklopiti v množico.



Verjetno poletja ne boste lenarili ob bazenu, a z malo dodatnega načrtovanja boste vseeno lahko ustvarili svojevrstne čarobne poletne spomine.

Leni dnevi niso stvar

Moj najljubši del poletnih počitnic so leni dnevi brez enega samega načrta na svetu. V popolnem svetu bi spal, užival v počasnem jutru, medtem ko bi se otroci igrali, nato pa bi vsi odšli na spontano pustolovščino. Resničnost je taka, da moji hčerki, tako kot večini avtističnih otrok, uspeva struktura in mora natančno vedeti, kaj se bo dogajalo čez dan. To pomeni, da je treba naše poletne počitnice načrtovati tako temeljito kot njen šolski dan. Vzdih.

Da bi bile stvari obvladljive, a še vedno zabavne, ena mama z avtizmom, ki jo poznam, poletje razdeli na tematske tedne in načrtuje dejavnosti in dogodke za vsako temo. Tudi vizualni urniki so nujen del vsakega dne, tudi na poletnih počitnicah (še posebej pa, ko gremo na dopust!). Zagotavljanje strukturiranih dejavnosti za naše otroke lahko zmanjša njihov stres in nam pomaga, da izkoristimo poletne počitnice več.

Terapije nimajo premora

Večina mam se veseli odmora od napornega šolskega leta. Ko si mama z avtizmom, se ta napor nikoli ne konča. Obstaja navidez neskončen krog terapij, od OT do ABA, in nobena od njih se ne ustavi za poletje.

Če sploh kaj, je poletje bolj razburkano od šolskega leta, ker moramo v vse te terapije vključiti tiste trenutke za krepitev spomina, za katere smo prepričani, da jih moramo dati svojim otrokom. Vso srečo pri iskanju energije za kampiranje na dvorišču po dolgem tednu premikanja vašega otroka s terapije na terapijo! Dobra novica je, da so naši otroci pogosto veliko manj zainteresirani za nove dogodivščine kot mi in jim ni nič proti, da si po dolgem dnevu terapij oddahnejo.

ŠE je treba spakirati šolsko kosilo

Priznam, da je moje sovraštvo do pakiranja šolske malice nerazumno. Vsako jutro mi vzame le nekaj minut in res ni TAKO hudo, a kljub temu se ne morem otresti pretirane odpornosti do teh od Boga pozabljenih škatel za kosilo. Ko se je šolsko leto bližalo koncu, sem se tolažil, da bodo vsaj poletne počitnice končale vsa tista kosila za pakiranje, a sem se motila. Moja hčerka obiskuje poletni terapevtski tabor ABA, ki poteka od 9. do 15. ure. vse poletje in uganili ste: ŠE VEDNO moram spakirati šolsko malico. To je neumno, vendar je le še en način, da mame z avtizmom preprosto ne dobijo oddiha.

več: Praznovanje rojstnih dni mojih dvojčkov je še posebej zahtevno, ker ima eden avtizem

Celo premoženje stane, da našim otrokom zagotovimo varstvo, ki ga potrebujejo

Prisegam na hčerkine terapije in rada hodi nanje, a niso poceni. Poleg tega mnoge matere z avtizmom ne morejo poslati svojih otrok v noben stari poletni tabor; potrebujejo poletno varstvo otrok s posebnimi potrebami za svoje otroke, da lahko delajo, in vse te specializirane terapije in tabori so dragoceni.

Ne glede na to, kako si morda želimo svoje otroke peljati na eksotične destinacije ali celo na jezero za podaljšan konec tedna, nam zaradi denarja, ki ga porabimo za specializirano oskrbo in terapije, ne ostane nič, kar bi porabili za poletno zabavo.

Poletna zabava ni tako zabavna

Večina otrok rada obiskuje vodne parke ali igrišča, toda pri otrocih z avtizmom lahko ti kraji sprožijo senzorično preobremenitev. Vročina, hrup in gneča so trifekta avtizma, zaradi česar se lahko mame z avtizmom trudijo zapolniti neskončne poletne dni. Malo je krajev, ki so privlačni za otroke in kjer poleti ni gneče, zato mame z avtizmom pogosto preživijo več časa doma (čeprav bi bile raje zunaj).

To je še večji izziv, če imamo tudi nevro-tipične otroke. Uravnoteženje potreb otrok, ki prosijo, da bi šli na jezero ali plavalni park, je vedno izziv, ko isti kraji, ki jih imajo radi, povzročajo tesnobo in strah pri naših avtističnih otrocih. Ni pravilnega ali napačnega odgovora, vendar se zlahka počutimo, kot da poleti ne izpolnjujemo nikogaršnjih potreb.

Odhod na potovanje je kot res slab izlet k zobozdravniku

Vedno sem rad potoval. Toda za mojo hčerko je odhod na potovanje izjemno tesnoben, četudi le za nekaj dni. Za udobje se zanaša na svojo mačko, stabilnost pa na domačnost našega doma, zato jo zelo vznemirja dejstvo, da je oddaljena od njiju kakršen koli čas. Ne glede na to, koliko vnaprej govorimo o podrobnostih potovanja, ni mogoče predvideti, kako bo potekalo. Imeli smo strašne zlome na letalih in popolne lete, toda ena stalnica naših potovalnih izkušenj je bilo pomanjkanje doslednosti.

Skozi leta sem se naučil načrtovati najboljše, kar lahko, in preprosto jezditi val, karkoli se zgodi. Moja hčerka se lahko zlomi na javnih mestih in ljudje so zaradi tega lahko veliki kreteni, vendar uživa v potovanjih, ko se navadi na novo destinacijo. Ima vso pravico iti v Disneyland ali na Havaje, preostali svet pa lahko to preprosto posrka in se kdaj pa kdaj spopade s zlomom. Del tega, da si mama z avtizmom, je učenje sprejemanja tistega, česar ne moreš spremeniti, in opuščanje vsakršne krivde ali zadrege zaradi tega.

Za nas ni odmora

Če smo neprekinjeno z otroki, lahko mame z avtizmom pustimo na koncu naših vrvi. Zmenki v parku zahtevajo, da smo zelo pripravljeni, če naši otroci nenadoma pobegnejo, potovanje lahko kadar koli sproži zlom in celo skromen žar na dvorišču se lahko v trenutku pokvari, ko naši otroci dosežejo svoje meje. Celo čas, ko smo stran od svojih otrok, pogosto preživimo v sedenju v terapevtski čakalnici in ne skrbimo zase. Nič od tega ne pomeni, da imamo svoje otroke nič manj radi, vendar prispeva k temu, kar se včasih zdi kot velika količina stresa.

Pomembno je, da najdemo načine, kako poleti poskrbeti zase in ne samo za svoje otroke. To je lažje reči kot storiti, ko je na voljo malo odmora, a če si ne damo prioritet, ne moremo biti mame, kakršne potrebujejo naši otroci, ali ženske, kakršne želimo biti. Biti mama z avtizmom je velik del našega življenja, vendar je pomembno, da ne dovolimo, da naše starševstvo zaužije celotno našo identiteto.

Predvsem pa se morajo matere z avtizmom spomniti, da je to pogosto težka pot, vendar smo v tem skupaj. Poiščite svojo skupino za podporo in delite svoje izkušnje z mamami, ki jo dobijo. Samo ne pozabite na vino.

Preden greste, preverite

Slika: Imgur/SheKnows

Ta objava je bila prvotno objavljena na BlogHer .

Jody Allard je a pisatelj in mati živi v Seattlu. Njeno delo se je pojavilo na spletu v Skrbnik , The Washington Post , Čas in Strašljiva mamica , med ostalimi.

Priporočena