Pred skoraj 16 leti me je vzgojiteljica predšolske vzgoje mojega najstarejšega sina (katere ime sem že dolgo pozabil) potegnila stran, da bi razpravljali o njenih pomislekih glede vedenja mojega otroka. Povedala mi je čim bolj tiho, da misli, da ima moj sin morda težave v razvoju.
'V redu je,' sem rekel.
»Vem,« je odgovorila, »vendar so nekatera vedenja, ki me skrbijo.«
Nadaljevala je z naštevanjem, kako se je moj sin raje igral sam kot z drugimi otroki, kako je včasih pokazal malo čustev in kako je govoril z drugačnimi, čudnimi glasovi.
'Samo on je smešen,' sem vmešala.
»Mogoče je tako, vendar bo večina otrok to naredila le pred drugimi. To počne sam, ko se zdi, da nihče ni pozoren.”
Pojasnila je, da je bila, preden je delala v šoli, učiteljica s posebnimi potrebami, in čeprav ni bila zdravnica, je menila, da bi bilo dobro, da bi mojega sina ocenili.
Ocenjeno zvenelo zelo podobno sodil , in takrat sem okleval, ali bi se strinjal. Nisem imel izkušenj s šolskimi intervencijami ali izobraževalnimi načrti in nisem vedel, kaj naj pričakujem. Učiteljičin miren glas in prijazne oči so me nazadnje prevzeli. Z mojim dovoljenjem je prosila, da naslednji teden pride psiholog v njihov razred in opazuje mojega sina.
'Sploh ne bo vedel, da je zdravnik tam,' je rekla.
Mesec dni kasneje, potem ko so me prosili, naj izpolniva debel sveženj papirologije (ki je vključevala nekaj za sinovega pediatra), so naju z možem povabili v šolo, da bi se usedla in razpravljala o njihovih ugotovitvah.
'Nismo prepričani, kaj se točno dogaja,' je dejal psiholog, 'vendar verjamemo, da ima nekakšno zamudo pri obdelavi.'
Med sestankom sem se počutila izgubljeno in rahlo zmedeno. Nisem vedel, kaj pomeni 'zamuda pri obdelavi', vendar me je skrbelo, da je nekako moja krivda. Ali sem ga napačno vzgojila? Ali sva imela moj mož ali jaz slabe gene? Bi to vplivalo nanj do konca življenja?
Morda zato, ker sem bil tako mlad ali morda zato, ker med odraščanjem še nikoli nisem slišal, da bi šola otroku postavila diagnozo, sem le sprejel njihove ugotovitve z nekaj vprašanji. Nekaj, kar se imenuje an Individualiziran izobraževalni program in povedali so mi, da je eden od pogojev, ki jih bo imel moj sin, tedensko srečanje z logopedom in jezikovnim patologom, da bi mu pomagal pri boljši komunikaciji.
Zdelo se je smiselno, zato smo podpisali načrt in pokazali, da se strinjamo. Naslednje leto v novi šoli sem omenil IEP in šolski tajnik mi je rekel: 'Tukaj tega ne počnemo.' Enostavno sem prikimal; Nisem imel pojma, da je bil v tistem trenutku kršen zakon.
Ko je moj sin postajal starejši, sem opazila področja, kjer se je zdelo, da ima težave, drugi otroci pa ne. Na svojem tečaju karateja je bil edini, ki ni poslušal inštruktorja. Namesto da bi brcal, je ležal na tleh in se migal kot črv. Samo igriv je bil, sem si rekla. V Cub Scouts bi dolgočasil druge otroke s pretiranim govorjenjem o kartah Yu-Gi-Oh. Spet sem racionalizirala njegovo vedenje in možu rekla, da je »strasten«.
V javnosti ni hotel govoriti sam, namesto tega je recitiral vrstice iz svoje najljubše televizijske oddaje, Ed, Edd in Eddy . Mislil sem, da je domišljav. Drugič je vse ignoriral in prazno strmel vanje, nikoli pa ni vzpostavil očesnega stika. Bilo je, kot da bi bil robot, ki se je izklopil. Verjetno je utrujen, sem pomislil.
V razredu se je zdelo, da mu gre dobro. Njegovi učitelji so ga vedno veselili in čeprav se je še vedno trudil sklepati prijateljstva, se je dobro učil in imel odlične ocene. Dirkal je po delovnih listih in nikoli ni imel vedenjskih težav. To sem uporabil kot dokaz, da je bil tak kot vsi ostali.
Nekega popoldneva na treningu baseballa so se mi končno odprle oči.
Stal sem ob strani z drugimi materami in gledal, kako otroci sedijo v kopački in čakajo, da pridejo na vrsto za udarce. Moj sin je bil edini otrok, ki ni sedel. Namesto tega je lajal kot pes in poskušal ugrizniti klobuke drugih otrok. Rekli so mu, naj preneha, a ni poslušal.
'Nehaj,' sem mu zabrusila, toda nekaj minut kasneje je bil spet pri tem.
Ko je prišel na vrsto on, sem se zaupal mami v svoji bližini, ki je bila tudi trenerjeva odrasla hči. 'Samo ne vem, kaj se dogaja,' sem rekel. 'Šola mi je pred nekaj leti povedala, da ima zamudo pri obdelavi, vendar sploh ne razumem, kaj to pomeni.'
'Ste že kdaj slišali za Aspergerjev sindrom?' vprašala je. Izkazalo se je, da je ta mama študirala za otroško in mladostniško psihologinjo in je imela bogato znanje o motnjah v otroštvu.
»Ne rečem, da ga ima, ampak mislim, da bi moral iti domov in ga poiskati na spletu. Preverite, ali kateri od simptomov ustreza njegovemu vedenju. Če tako mislite, imam nekaj številk, ki jih lahko pokličete. Poznam odličnega otroškega psihologa v okolici, ki lahko tudi pomaga.”
Po treningu sem šel domov in naredil, kot je predlagala. Če berem seznam simptomov, kot je izogibanje očesnemu stiku, izostajanje socialnih znakov, govorjenje s čudnimi glasovi, fiksiranje na določene stvari, so vsi zveneli natanko tako kot moj sin. Naslednje jutro sem poklicala številko centra za psihološko testiranje, ki mi jo je dala mama, in se dogovorila za termin.
Ocenjevanje je trajalo tri dni in je vključevalo igre, kvize in intervjuje z mojim sinom, mano in mojim možem ter paket, ki ga je izpolnila učiteljica našega sina. Ekipa, ki je izvajala testiranje, je potrebovala nekaj tednov, da je zbrala podatke, preden nam je predstavila končno diagnozo: Aspergerjev sindrom, ki je bil na avtističnem spektru , in ADD, nepozoren tip.
Povedali so mi, da je diagnoza ADD pogosta poleg Aspergerjevega sindroma. Povedali so mi tudi nekaj, za kar nisem vedel, da moram slišati – da mu njegova diagnoza ne bo preprečila dolgega, srečnega in zdravega življenja in da nič, kar bi lahko storil, tega ne bi spremenilo.
Potrebovala sem dolga štiri leta, da sem si končno premislila, da moj sin potrebuje več kot mamo, ki je samo skomignila z rameni, ko je ravnal drugače. Štiri leta prej sem razumel, da je namesto izgovorov potreboval bojevnika, ki bo druge (kot leno šolo) držal odgovorne za svoje odobrene tretmaje. Moj sin je potreboval vedenjske terapije in posege, ki bi mu pomagali pri obvladovanju njegove motnje in iskanju bolj zdravih načinov povezovanja s svetom.
Na srečo je moj sin uspel, ko je dobil pravo pomoč in ko sem umaknila glavo iz riti ter začela delati z njim na načrtu zdravljenja. Uspelo mu je dokončati srednjo šolo, pridobiti čin orlovskega skavta, spoznati prijetno mladenko in se zaljubiti, pred kratkim pa je celo odpotoval v tujino — brez nas! Spoznal sem, da so bili moji strahovi glede sina neutemeljeni. Morda ima diagnozo, vendar ni invalid.
Obžalujem, da nisem bil dovolj moder, da bi zgodaj vedel, da moj sin potrebuje pomoč, in hvaležen sem, da smo imeli sodelovanje drugih, ki so nam pomagali voditi na tej zmedeni, včasih strašljivi poti. Hvala vsakemu pogumnemu učitelju in prijazni mami, ki s staršem o svojem otroku spregovori na prijazen in obziren način. Zaradi vas mame, kot sem jaz, razumejo, kako poiskati pomoč za naše otroke.
Preden greste, preverite
Slika: SheKnows